Lutar até Viver é o testemunho impressionante do percurso de luta pela vida, de uma criança, desde tenra idade, gravemente doente. É o relato das venturas e desventuras de quem passa meses no ambiente hospitalar, acompanhando um filho com doença hepática terminal, com notável expressão simultaneamente da realidade factual e do turbilhão de sentimentos e pensamentos que a acompanham. A leitura do texto coloca-nos dentro da história e faz-nos sentir sucessivamente, o embate do diagnóstico e a percepção do gradual, mas rápido, agravamento da doença; a brutalidade e risco da única opção terapêutica e a agonia da espera por um órgão; a complexidade da decisão de doar parte do próprio fígado em vida e a surpresa de afinal não ser necessário fazê-lo; a paragem do tempo no dia do transplante e a estranha alegria que acompanha o regresso do bloco operatório, de uma criança escondida no meio da parafernália de instrumentação; a alegria do primeiro passeio no jardim do hospital e a da alta hospitalar; a angústia que rodeia qualquer intercorrência e a repulsa que causa qualquer perspectiva de novo internamento; as modificações comportamentais que condicionam todos estes acontecimentos na vida familiar e os receios pelo futuro;
É também uma reflexão breve e prática sobre aspectos que importam à sociedade – doação de órgãos após a morte e em vida, política de afectação de recursos à saúde, problemática da negação de seguros a doentes crónicos ainda que com excelente esperança de vida – na perspectiva de um pai com formação jurídica e envolvido na actividade seguradora;
Admiravelmente enriquecido pelos textos, plenos de sentimento, da mãe, e pelas gravuras das irmãs, Inês e Patrícia.
De leitura fácil, convirá, seguramente, a outros pais que, por infortúnio da Natureza, hajam de passar por similar provação, contribuindo para o seu esclarecimento e preparação, mantendo sempre a esperança, dado o seu tom permanentemente positivista.
Aos profissionais de saúde fornece a perspectiva de quem está “do outro lado”, conhecimento imprescindível na procura da melhoria dos cuidados que prestamos aos nossos pacientes.
Não sei se um agradecimento se enquadra formalmente num “prefácio” mas não resisto a agradecer – e estou certo que a mim se juntam muitos dos profissionais que cuidaram do Vitinho, nas várias instituições por que passou – a recompensa que nos ofereceu ao escrever:
“Quando o vemos no meio das brincadeiras com os outros miúdos, o mais fantástico é que o Vitinho é efectivamente uma criança que não se distingue das outras. Corre, joga futebol, grita, é traquina e ninguém consegue perceber pelo que passou.”
Coimbra, 08 de Outubro de 2009
(prefácio pelo Cirurgião, Dr. Emanuel Furtado)
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